যখন আমরা একটি সন্তানের প্রত্যাশা করি, আমরা চিন্তা করি, আমরা অসুস্থতা, অক্ষমতার কথা চিন্তা করি, কখনও কখনও দুর্ঘটনাজনিত মৃত্যু। এবং যদি আমার ভয় থাকে তবে আমি কখনই এই সিন্ড্রোম সম্পর্কে ভাবিনি, কারণ আমি স্পষ্টতই এটি জানতাম না। আমার প্রথম কন্যা, আমার সুন্দরী ছোট অর্নেলা যে আজ 13 বছর বয়সী, একটি দুরারোগ্য রোগে ভুগতে পারে তা শোনা যায় না। রোগ তার কাজ করেছে। একদিন, যখন তার বয়স 4 বছর, আমরা দেখতে পেলাম যে সে গোপনে এবং সম্পূর্ণরূপে তার বাকশক্তি হারিয়ে ফেলেছিল। তার শেষ বাক্যটি ছিল তার বাবার কাছে একটি প্রশ্ন। এই বাক্যটি ছিল: "মা আছে?" " তিনি তখনও আমাদের সাথেই থাকতেন।
আমি যখন অর্নেলার সাথে গর্ভবতী ছিলাম, তখন আমি এতটা আদর বা বিশেষভাবে আদর অনুভব করিনি। এমনকি আমি কয়েকটি বড় ধাক্কা খেয়েছিলাম, যখন আল্ট্রাসাউন্ড, উদাহরণস্বরূপ, একটি সামান্য পুরু ঘাড় প্রকাশ করে, তখন ডাউন'স সিন্ড্রোমের নির্ণয় বাতিল করা হয়েছিল। ওফ, আমি সম্ভবত ভেবেছিলাম, যখন আরও খারাপ রোগ ইতিমধ্যেই আমার সন্তানকে গ্রাস করছে। আজ, আমি এই হালকাতার অভাব এবং আমার গর্ভাবস্থায় সত্যিকারের আনন্দের অনুপস্থিতির লক্ষণ হিসাবে দেখছি। আমি সেই মায়েদের সাথে দূরত্বের অনুভূতি অনুভব করেছি যারা বাচ্চাদের উপর বই পড়ে এবং আনন্দে ছোট ঘর সাজায়… আমার এখনও আমার মায়ের সাথে কেনাকাটা করার এবং মৌমাছি দিয়ে বিছিয়ে বেইজ লিনেন পর্দা কেনার একটি মুহূর্ত মনে আছে।
ক্যারেনের লড়াই একটি টিভি চলচ্চিত্রকে অনুপ্রাণিত করেছিল, "তু বিভ্রাস মা ফিলে", যেটি সেপ্টেম্বর 1 এ TF2018 এ প্রচারিত হয়েছিল।
ট্রেলার খুঁজুন:
কিছুক্ষণ পরে, আমি জন্ম দিলাম। এবং তারপরে, খুব দ্রুত, এই শিশুটির সামনে যে অনেক কেঁদেছিল, যে নিশ্চিতভাবে তার রাত করেনি, গাদ এবং আমি উদ্বিগ্ন ছিলাম। আমরা হাসপাতালে গেলাম। অরনেলা "লিভার ওভারফ্লো" তে ভুগছিলেন। নিরীক্ষণ. দ্রুত, অতিরিক্ত পরীক্ষা করার প্রয়োজন ছিল যা রায়ের দিকে পরিচালিত করেছিল। Ornella একটি "ওভারলোড রোগ", Sanfilippo's রোগে ভুগছেন। কী আশা করা উচিত তা বর্ণনা করার পরে, ডাক্তার তার বারো থেকে তেরো বছর আয়ু এবং চিকিত্সার মোট অভাবের কথা বলেছিলেন। আক্ষরিক অর্থে আমাদের নিশ্চিহ্ন করে দেওয়া ধাক্কার পরে, আমরা সত্যিই নিজেদেরকে জিজ্ঞাসা করিনি যে কী মনোভাব থাকতে হবে, আমরা করেছি।
বিশ্বের সমস্ত ইচ্ছার সাথে, আমরা আমাদের মেয়েকে বাঁচানোর জন্য প্রতিকার খুঁজে বের করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি। সামাজিকভাবে, আমি বেছে নিয়েছি। "সেই" এর পাশের জীবন আর নেই। আমি এমন লোকদের সাথে একচেটিয়াভাবে সংযোগ তৈরি করেছি যারা আমাকে বিরল রোগ বুঝতে সাহায্য করতে পারে। আমি প্রথম মেডিকেল টিমের কাছাকাছি, তারপরে অস্ট্রেলিয়ান বৈজ্ঞানিক দলের কাছে… আমরা আমাদের হাতা গুটিয়ে নিলাম। মাসের পর মাস, বছরের পর বছর, আমরা সরকারী এবং বেসরকারী অভিনেতাদের খুঁজে পেয়েছি যারা আমাদের সাহায্য করতে পারে। তারা আমাকে বোঝাতে যথেষ্ট সদয় ছিল যে কীভাবে একটি ওষুধ তৈরি করা যায়, কিন্তু কেউ এই সানফিলিপ্পো রোগের চিকিত্সার প্রোগ্রামে যেতে চায়নি। এটা অবশ্যই বলা উচিত যে এটি একটি প্রায়শই কম ধরা পড়া রোগ, যে পশ্চিমা বিশ্বে 3 থেকে 000 কেস রয়েছে। 4-এ, যখন আমার মেয়ের বয়স এক বছর, আমি এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের পরিবারের কণ্ঠস্বর নিয়ে আসার জন্য সানফিলিপ্পো অ্যালায়েন্স নামে একটি সমিতি তৈরি করি। এইভাবে, ঘেরা এবং ঘেরা, যে আমি আমার প্রোগ্রাম সেট করার সাহস করতে পেরেছিলাম, চিকিত্সার দিকে আমার রুট ট্রেস করতে পেরেছিলাম। এবং তারপরে আমি আমাদের দ্বিতীয় কন্যা সালোমের সাথে গর্ভবতী হয়েছিলাম যাকে আমরা অনেক চেয়েছিলাম। আমি বলতে পারি যে অর্নেলার রোগের ঘোষণার পর থেকে তার জন্মটি ছিল আনন্দের সবচেয়ে বড় মুহূর্ত। আমি যখন প্রসূতি ওয়ার্ডে ছিলাম, তখন আমার স্বামী আমাকে বলেছিলেন যে € 000 অ্যাসোসিয়েশনের কোষাগারে পড়েছে। তহবিল খুঁজে বের করার জন্য আমাদের প্রচেষ্টা অবশেষে পরিশোধ করা হয়েছে! কিন্তু যখন আমরা সমাধানের চেষ্টা করছিলাম, তখন অরনেলা কমছিল।
একজন ডাক্তারের সাথে সহযোগিতায়, আমি 2007 এর শুরুতে, জিন থেরাপি প্রকল্প সেট আপ করতে, আমাদের প্রোগ্রাম ডিজাইন করতে, প্রয়োজনীয় প্রাক-ক্লিনিকাল স্টাডি করতে সক্ষম হয়েছিলাম। কাজ করতে দুই বছর লেগেছে। অরনেলার জীবনের স্কেলে, এটি দীর্ঘ বলে মনে হয়, তবে আমরা বরং খুব দ্রুত ছিলাম।
আমরা প্রথম ক্লিনিকাল ট্রায়ালের মরীচিকার সাথে ফ্লার্ট করার সাথে সাথে অরনেলা আবার প্রত্যাখ্যান করে। আমাদের লড়াইয়ে এটিই ভয়ানক: তারা আমাদের যে ইতিবাচক আবেগ দেয় তা বেদনা দ্বারা ধ্বংস হয়ে যায়, দুঃখের এই স্থায়ী ভিত্তি যা আমরা অর্নেলায় অনুভব করি। আমরা ইঁদুরের মধ্যে প্রতিশ্রুতিশীল ফলাফল দেখেছি এবং সানফিলিপ্পো থেরাপিউটিকস তৈরি করার সিদ্ধান্ত নিয়েছি যা লাইসোজিনে পরিণত হয়েছিল। লাইসোজিন আমার শক্তি, আমার লড়াই। সৌভাগ্যবশত, আমার অধ্যয়ন এবং আমার প্রথম পেশাগত জীবনে অর্জিত অভিজ্ঞতা আমাকে একটি শূন্যতার মধ্যে ফেলে দিতে এবং জটিল বিষয়ে কাজ করতে শিখিয়েছিল, কারণ এই ক্ষেত্রটি আমার কাছে অজানা ছিল। তবুও আমরা পাহাড় নামিয়ে এনেছি: তহবিল সংগ্রহ করুন, দল নিয়োগ করুন, নিজেকে মহান ব্যক্তিদের সাথে ঘিরে রাখুন এবং প্রথম শেয়ারহোল্ডারদের সাথে দেখা করুন। কারণ হ্যাঁ, লাইসোজিন হল অসামান্য প্রতিভার এক অনন্য সংগ্রহ যারা, সবাই মিলে, আমার মেয়ের রোগ ঘোষণার ঠিক ছয় বছর পর প্রথম ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করতে সক্ষম হওয়ার কৃতিত্ব অর্জন করেছে। ইতিমধ্যে, সবকিছুই ব্যক্তিগত পর্যায়ে আমাদের চারপাশে ঘোরাফেরা করছিল: প্রায়শই আমরা স্থানান্তরিত হয়েছি, যখনই অর্নেলা বা তার ছোট বোনের মঙ্গলজনক অবস্থার উন্নতির জন্য জিনিসগুলি পরিবর্তন করার প্রয়োজন হয়েছিল তখনই আমরা ঘরোয়া সংস্থা পরিবর্তন করেছি। সালোম আমি অন্যায়ের বিরুদ্ধে আসি, এবং সালোমে অনুসরণ করে। সালোম এটা নেয় এবং সহ্য করে। আমি তার খুব গর্বিত। সে অবশ্যই বোঝে, তবে তার পিছনে যাওয়ার অনুভূতি থাকাটা তার জন্য কী অন্যায়। আমি জানি এবং আমি যতটা সম্ভব ভারসাম্য বজায় রাখার চেষ্টা করি, এবং আমাদের দুজনের জন্য যতটা সম্ভব সময় দিতে, এমন একটি সময় যখন আমার ছোট বোনটি দেখতে পাবে যে আমিও তাকে কতটা ভালবাসি। অর্নেলার সমগোত্রীয় সমস্যাগুলি আমাদেরকে কুয়াশার মতো ঘিরে রেখেছে, কিন্তু আমরা জানি কীভাবে একসাথে হাত ধরতে হয়।
প্রথম ক্লিনিকাল ট্রায়াল, 2011 সালে, উন্নত পণ্যের প্রশাসনের অনুমতি দেয়। সম্পাদিত কাজ এবং এর সাফল্যগুলি যুগান্তকারী কারণ অনেকেই বুঝতে পেরেছেন যে তারা কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের অন্যান্য রোগের জন্য কার্যকর হতে পারে। গবেষণা স্থানান্তরযোগ্য। এই ফ্যাক্টরটি বিনিয়োগকারীদের জন্য আগ্রহের বিষয় … আমাদের লক্ষ্য হল রোগের গতি কমাতে সক্ষম হওয়া। 2011 সালের পরীক্ষামূলক চিকিত্সা ইতিমধ্যে হাইপারঅ্যাকটিভিটি এবং ঘুমের ব্যাধিগুলিকে প্রশমিত করা এবং নিয়ন্ত্রণ করা সম্ভব করেছে যা কখনও কখনও বাচ্চাদের পরপর কয়েক দিন ঘুমাতে বাধা দেয়। আমাদের নতুন, আরও শক্তিশালী চিকিত্সা অনেক ভাল করা উচিত। Ornella তার সুযোগ ছিল, এবং আমি তার চূর্ণবিচূর্ণ দেখতে হবে. কিন্তু তার হাসি, তার তীব্র দৃষ্টি আমাকে সমর্থন করে, যখন আমরা ইউরোপ এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে আমাদের দ্বিতীয় ক্লিনিকাল ট্রায়াল শুরু করি; এবং অন্যান্য ছোট রোগীদের জীবনকে ইতিবাচকভাবে পরিবর্তন করার আশা নিয়ে আমাদের কাজ চালিয়ে যান, যারা এই রোগে অর্নেলার মতো জন্মগ্রহণ করেছেন।
অবশ্যই, আমি কখনও কখনও ভুল বোঝাবুঝি করা হয়েছে, কালো বল, এমনকি খারাপ আচরণ করা হয়েছে, চিকিৎসা সভায়; বা অ্যাপার্টমেন্ট ভাড়া কোম্পানিদের দ্বারা উপেক্ষা করা হয় যারা আমার মেয়ের সুস্থতার জন্য প্রয়োজনীয় ব্যবস্থা গ্রহণ করে না। এই হল কিভাবে. আমি একজন যোদ্ধা। আমি যা জানি, নিশ্চিতভাবে, আমাদের সকলেরই ক্ষমতা আছে, আমাদের স্বপ্ন যাই হোক না কেন, সঠিক লড়াই করার জন্য।