বিষয়বস্তু
- AFM-Téléthon-এর প্রেসিডেন্ট লরেন্স টাইনোট-হেরমেন্টের সাক্ষাৎকার
- এই সপ্তাহান্তে অনুষ্ঠিত হবে টেলিথনের ২৮তম সংস্করণ, নতুন ক্যাম্পেইনের থিম কী?
- গত বছরের আপনার মূল্যায়ন কি?
- টেলিথন চলাকালীন প্রতি বছর প্রায় 100 মিলিয়ন ইউরো সংগ্রহ করা হয়। কিভাবে এই টাকা আসলে পরিবার সাহায্য করার জন্য ব্যবহার করা হয়?
- এই নতুন সংস্করণের ঘটনা কি হবে?
AFM-Téléthon-এর প্রেসিডেন্ট লরেন্স টাইনোট-হেরমেন্টের সাক্ষাৎকার
টেলিথন 2014 উপলক্ষে, লরেন্স টাইনোট-হেরমেন্ট আমাদের প্রশ্নের উত্তর দেন।
এই সপ্তাহান্তে অনুষ্ঠিত হবে টেলিথনের ২৮তম সংস্করণ, নতুন ক্যাম্পেইনের থিম কী?
লরেন্স টাইনোট-হার্মেন্ট: এই নতুন সংস্করণ জোর দেওয়া একটি বিরল রোগে আক্রান্ত পরিবার এবং শিশুদের দৈনন্দিন সংগ্রামের উপর। এই বছর, চারটি রাষ্ট্রদূত পরিবার স্পটলাইটে রয়েছে এবং তাদের মাধ্যমে, চারটি বিরল রোগ সাধারণ মানুষের কাছে উপস্থাপন করা হয়েছে।
এর গল্প আমরা বলব জুলিয়েট, 2 বছর বয়সী, ফ্যানকোনি অ্যানিমিয়ায় ভুগছেন, বিরল রোগ যা একজন সুস্থ ব্যক্তির তুলনায় তীব্র লিউকেমিয়া এবং ক্যান্সারের ঝুঁকি 5 গুণ বেশি। এটি রোগ নির্ণয় এবং পরিবারের কাছে এই ঘোষণার আগে ঘটে যাওয়া সমস্ত কিছু সম্পর্কে কথা বলার সুযোগ হবে।
আপনি আবিষ্কার করবেন লুবিন, 7 বছর বয়সী, মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি, দুর্বল এবং প্রগতিশীল নিউরোমাসকুলার রোগে ভুগছেন যা পেশী অ্যাট্রোফি সৃষ্টি করে। AFM বিশেষভাবে ব্যাখ্যা করবে কীভাবে টেলিথন অনুদান পরিবারের দৈনন্দিন অসুবিধাগুলিকে উপশম করে এবং সহায়তা করে৷
থেকে ১৭ বছর বয়সী ইলান আবার অন্য কিছু। তার সানফিলিপ্পো রোগ রয়েছে, কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রের একটি বিরল রোগ। তিনি ধীরে ধীরে হাঁটা, পরিষ্কার-পরিচ্ছন্নতা এবং বাকশক্তি হারাতে পারেন যদি চেক না করা হয়। এই নির্দিষ্ট ক্ষেত্রে, এত বিরল, জিন থেরাপিই একমাত্র সমাধান। AFM 7 মিলিয়ন ইউরো অনুদান দিয়ে গবেষণায় সহায়তা করেছিল এবং প্রথমবারের মতো, 15 অক্টোবর, 2013-এ, ইলান জিন থেরাপি চিকিত্সা থেকে উপকৃত হতে সক্ষম হয়েছিল৷ এটি একটি শিশুর মধ্যে এই ধরনের প্রথম জিন থেরাপি ট্রায়াল।
কিন্তু শেষ না অন্তত, মৌনা, যার বয়স এখন ২৫, তার একটি বিরল দৃষ্টিজনিত ব্যাধি, লেবারস অ্যামাউরোসিস। তার দৃষ্টির ক্ষেত্র খুবই সংকীর্ণ। টেলিথন অনুদানের ফলে আবারও জিন থেরাপির ট্রায়ালের অর্থায়ন সম্ভব হয়েছে যেখানে মৌনা ন্যান্টেস ইউনিভার্সিটি হাসপাতালে অংশগ্রহণ করেছিলেন।
গত বছরের আপনার মূল্যায়ন কি?
LTH: বছরের ফলাফল খুবই ইতিবাচক। মানুষের মধ্যে জিন থেরাপিতে আরও বেশি ট্রায়াল রয়েছে। আশা বাস্তব. 2014 সালে, আমরা টেলিথনের জন্য 15 বছরের সফল জিন থেরাপি উদ্যাপন করব। কয়েক ডজন শিশু এই থেরাপির সাথে চিকিত্সা করা হয়েছে, এবং তারা ভাল করছে। এটি চিকিৎসা গবেষণার জন্যও একটি বড় আশা।
টেলিথন চলাকালীন প্রতি বছর প্রায় 100 মিলিয়ন ইউরো সংগ্রহ করা হয়। কিভাবে এই টাকা আসলে পরিবার সাহায্য করার জন্য ব্যবহার করা হয়?
LTH: প্রথম এবং সর্বাগ্রে, AFM টেলিথন এটি সম্ভব করে তোলে তহবিল এবং গবেষণাকে ত্বরান্বিত করুন এবং শত শত বিরল রোগের নাম রাখুন। বৈজ্ঞানিক অগ্রগতি সর্বাধিক সংখ্যার জন্য উপকারী, সেইসাথে জেনেটিক রোগের জন্য সাধারণ রোগের জন্য। রোগী এবং পরিবারকে সাহায্য ও সহায়তা করার জন্য নিবেদিত বার্ষিক বাজেট অনুমান করা হয়েছে 35 মিলিয়ন ইউরো। সব মিলিয়ে, প্রায় 25টি আঞ্চলিক পরিষেবা খোলা হয়েছে এবং তারা সরাসরি টেলিথন তহবিলের উপর নির্ভর করে। অনুদানের জন্য ধন্যবাদ, পরিবারের নির্দিষ্ট কিছু চাহিদা যেমন হুইলচেয়ার বা দৈনন্দিন জীবনে প্রতিবন্ধীদের অ্যাক্সেসের মতো নির্দিষ্টভাবে অর্থায়ন করা সম্ভব।
আরেকটি গুরুত্বপূর্ণ বিনিয়োগ, দুটি "পারিবারিক অবকাশ" গ্রাম নির্মাণ ফ্রান্সে, যা পরিবার পরিচর্যাকারীদের শ্বাস নিতে দেয়। সব মিলিয়ে রাগে আটটি এবং জুরায় 18টি আবাসন খোলা হয়েছে। প্যারিসে, উত্থাপিত তহবিল অভ্যর্থনা অফিস এবং টেলিফোন প্ল্যাটফর্মগুলি খোলা সম্ভব করেছে।
এই নতুন সংস্করণের ঘটনা কি হবে?
ট্রায়াল : এই বছর, গারউ প্যারিসে সংগঠিত অপারেশনের পৃষ্ঠপোষক, চ্যাম্পস ডি মার্স থেকে লাইভ, এবং একই সাথে ফ্রান্স টেলিভিশন টিভি চ্যানেলে এবং ফ্রান্স জুড়ে। আরেকটি বড় ঘটনা, শুক্রবার 5 ডিসেম্বর: গ্র্যান্ড রিলাইস, মেরিবেল থেকে আইফেল টাওয়ার পর্যন্ত, ফুটবল, বায়থলন, প্যারালিম্পিক গেমসের চ্যাম্পিয়ন... প্রতিটি বংশোদ্ভূতদের জন্য, 1 ইউরো টেলিথনে প্রদান করা হবে। অবশেষে, এই সময় ফ্রান্সের উত্তর থেকে লাইভ, জায়ান্টস রুট একটি ভ্রমণ কাফেলাকে একত্রিত করবে, বোর্ডে ফ্রান্স টেলিভিশনের ক্যামেরা, যা উত্তরে Coudekerque-Branche ছেড়ে যাবে এবং যেটি প্যারিসে পৌঁছাবে শনিবার 6 ডিসেম্বর রাত 18 টায়, উদ্দেশ্য হল গত বছরের মতো আবার 30 মিলিয়ন ইউরো অনুদান সংগ্রহ করা।