প্রশংসাপত্র: "আমার সন্তানের ডাউনস সিনড্রোম আছে"

আমি কখনই সন্তান ধারণের মতো ছিলাম না। আমি যাত্রীদের মধ্যে ছিলাম।অভিজ্ঞতা এবং বৌদ্ধিক এনকাউন্টারের জন্য আগ্রহী, আমি নিবন্ধ এবং বই লিখেছিলাম, আমি বেশ নিয়মিত প্রেমে পড়েছিলাম, এবং শিশুর পাচনতন্ত্র আমার দিগন্তের ল্যান্ডস্কেপের অংশ ছিল না। না বিচ্ছিন্নতা, না লুপিং "আরেউহ" এবং দোষী প্রস্থান. কোন শিশু, দয়া করে! আমি ঘটনাক্রমে একজন গ্রীকের সাথে গর্ভবতী হয়েছিলাম যার সাথে আমি সত্যিই প্রেমে পড়েছিলাম কিন্তু যে ইউরিডাইসের জন্মের পরপরই তার দেশে ফিরে এসেছিল, আমাদের কাছে ঠান্ডা তামাকের গন্ধ ছাড়া আর কিছুই ছিল না। তিনি তার মেয়েকে চিনতে পারেননি। ভাসিলিস, এই মহান কিশোর, নিঃসন্দেহে আমার সাথে সত্যের পথ নিতে চাননি। কারণ ইউরিডাইসের জন্মের সময় আমাদের মতো 23 জোড়া ক্রোমোজোম ছিল না, কিন্তু 23 জোড়া এবং অর্ধেক ছিল। আসলে, ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অতিরিক্ত অর্ধ-জোড়া ক্রোমোজোম থাকে। এটি এই সামান্য অতিরিক্ত অংশ যা আমি কথা বলতে চাই, কারণ এটি আমার জন্য একটি ভাল অংশ, এমনকি আরও, আরও বেশি।

আমার মেয়ে প্রথম আমার কাছে তার শক্তি সঞ্চারিত করেছিল, যেটি তার কয়েক মাস জীবনের চিৎকার করেছিল, শহরে অবিরাম স্ট্রলার রাইড এবং আউটিংয়ের জন্য আহ্বান। জন্য ঘুমাতে, আমি গাড়ি চালাচ্ছিলাম। ড্রাইভিং করতে করতে মাথায় লিখলাম। আমি যে ভয় পেয়েছিলাম যে আমার পাশা, - বুদ্ধও জন্মের সময়, তার সংগৃহীত আকারে, ছোট মেয়ের পোশাকের জন্য খুব নিটোল যা আমি তার জন্য পরিকল্পনা করেছিলাম - আমার কাছ থেকে অনুপ্রেরণা নেবে, আমি এটির বিপরীতে আবিষ্কার করেছি, আমার মন দৌড়াচ্ছিল। আমি ভবিষ্যতকে ভয় পেয়েছিলাম, এটা সত্য এবং যেদিন আমাদের আলোচনা শেষ হবে। তবে খুব দ্রুত, আমাকে স্বীকার করতে হয়েছিল যে কোনও ক্ষেত্রেই, এটি আমার কাজ করতে বাধা দেয়নি। এমনকি এটি তাকে আরও ভাল কাজ করার অনুমতি দিয়েছে। আরও স্পষ্টভাবে, আরও আন্তরিকভাবে। আমি আমার মেয়েকে অনেক কিছু দেখাতে এবং তাকে বেড়াতে নিয়ে যেতে চেয়েছিলাম। আমার আর্থিক অবস্থা ভাল না থাকা সত্ত্বেও, আমি অনুভব করেছি যে আমাদের জন্য একটি সাধারণ অনুপ্রেরণা প্রয়োজন। এই সময়ের মধ্যে, আমরা কখনও কখনও একে অপরকে জানা বন্ধ করিনি, এমনকি কখনও কখনও বিপদের মুখোমুখি হয়েও। আমার অর্থ, নিরাপত্তার অভাব ছিল, আমরা মাঝে মাঝে অদ্ভুত হোস্টের সাথে ছুটে যেতাম, এবং কিছু পথ চলার পর, আমি ক্রিটে ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। ভাসিলিসের সাথে শিখাকে পুনরুজ্জীবিত করার ধারণা আমার থেকে অনেক দূরে যাকে আমি ইতিমধ্যেই অন্য একজনের সাথে পুনরুদ্ধার করতে জানতাম, তবে আমি দেখতে চেয়েছিলাম যে তার পরিবার থেকে কিছু বৈষয়িক সহায়তা আসতে পারে কিনা। আফসোস, তার বোন এবং তার মাও তাকে ভয় দেখিয়ে আমাদেরকে যতটা সম্ভব এড়িয়ে চলল। তার জন্য, তিনি ছোটটির সাথে কোনো পুনর্মিলন প্রত্যাখ্যান করেছিলেন, আমি তাকে পছন্দ করার জন্য একটি সমুদ্র সৈকতে যে অ্যাপয়েন্টমেন্ট দিয়েছিলাম তা ছিনিয়ে নিয়েছিল, সে আমার কাছে স্বীকার করেছিল, তার কুকুরের সাথে হাঁটা … তবুও আমি তাকে যা জিজ্ঞাসা করেছি তার কাছে জমা দিয়েছিলাম: একটি ডিএনএ পরীক্ষা প্রকৃতপক্ষে, ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি সন্তানের পিতা হওয়াটা তার কাছে অসম্ভব বলে মনে হয়েছিল। রায় হয়েছে। ভ্যাসিলিস আসলেই ইউরিডিসের বাবা ছিলেন, কিন্তু তাতে তার মনোভাব পরিবর্তন হয়নি। যাই হোক না কেন, আমি এতদূর আসতে পেরে খুশি হয়েছিলাম, ছানিয়া, ক্রিটে। ডাইসের পূর্বপুরুষরা কোথায় জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তারা কোথায় থাকতেন, সেই প্রাচীন পাথর এবং সেই বাতাসে। দুই সপ্তাহের অবস্থান তাকে বাবার প্রস্তাব দেয়নি, কিন্তু তারা আমাদের বন্ধনকে আরও দৃঢ় করেছে। সন্ধ্যায়, আমাদের বারান্দায়, আমরা ঋষি এবং থাইমের ঘ্রাণ নিঃশ্বাস নেওয়ার সময় চাঁদকে শুভরাত্রি বলতে পছন্দ করতাম।

এই উষ্ণ ঘ্রাণ, আমি দ্রুত ভুলে গেছি যখন সবেমাত্র নার্সারিতে প্রবেশ করছিলাম, ইউরিডাইস লিউকেমিয়া তৈরি করেছে। যখন শক চিকিত্সা শুরু করতে হয়েছিল, তখন আমার বাবা আমাদের লস অ্যাঞ্জেলেসের একটি হাসপাতালে ভর্তি করার ব্যবস্থা করেছিলেন এবং ছোটটিকে তার স্বাস্থ্য বীমাতে নথিভুক্ত করেছিলেন। চকচকে রঙের পোশাক পরা আমার মেয়েটি ক্যাথেটার এবং টিউব দিয়ে আবৃত ছিল। একা আমার সাথে (তার বাবা যাকে আমি জিজ্ঞাসা করেছিলাম যে তিনি একটি সামঞ্জস্যপূর্ণ অস্থি মজ্জা দাতা হতে পারেন কিনা পরামর্শ দিয়েছিলেন যে আমি তাকে বাঁচানোর জন্য হাল ছেড়ে দেব এবং তাকে বাঁচাতে কিছুই করব না), ডাইস সাহসের সাথে সমস্ত ধরণের ভয়ানক চিকিত্সা সহ্য করেছিল। . তাকে হারানোর জন্য মরিয়া, আমি বাইরে ছুটে যাওয়ার জন্য এবং তাকে বিনোদন দিতে পারে এমন কিছু দেওয়ার জন্য প্রতিটি ছোট ছুটি ব্যবহার করতাম। আমি দ্রুত তার যন্ত্রণাদায়ক ছোট্ট শরীরে ফিরে এলাম, এবং আমি নার্সদের কথা শুনলাম যে কীভাবে ইউরিডাইস তাদের "সুখের শট" ছিল।এটি সম্ভবত তার বর্তমান জীবনযাপনের পদ্ধতি যা অতীতের জন্য বা ভবিষ্যতের প্রতিশ্রুতির জন্য নস্টালজিয়ায় অভ্যস্ত ব্যক্তিদের সবচেয়ে বেশি প্রভাবিত করে। অন্যদিকে ইউরিডাইস মুহূর্তটি দেখে আনন্দিত হয়েছিল। ভাল ইচ্ছা, আনন্দ এবং সহানুভূতির জন্য উপযুক্ততা, এটিই আমার মেয়েকে উপহার দেওয়া হয়েছে। এবং কোন দার্শনিক, এমনকি যাদের আমি সবসময় প্রশংসিত করেছি, তারা এই এলাকায় তার সাথে প্রতিদ্বন্দ্বিতা করতে পারেনি। হাসপাতালের এই কক্ষে সাত মাস অবরুদ্ধ থাকার এবং মেশিনের আওয়াজ সহ্য করার কীর্তি আমরা দুজনে টেনে নিয়েছিলাম। আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে কীভাবে আমার মেয়েকে বিনোদন দেওয়া যায়, সেই ব্যাকটেরিয়াগুলির সাথে লুকোচুরি খেলে তার অবশ্যই দূরে থাকা উচিত। জানালার কাছে বসে আমরা আকাশের সাথে, গাছের সাথে, গাড়ির সাথে, কাদার সাথে কথা বলতাম। আমরা চিন্তায় সেই সাদা লিনো ঘর থেকে পালিয়ে গেলাম। এটি প্রমাণ ছিল যে একসাথে চিন্তা করা অসম্ভব ছিল না... যেদিন আমরা বাইরে যেতে পেরেছিলাম, পাশের খালি জায়গায় ছুটে যাই এবং আমাদের আঙ্গুল দিয়ে মাটির স্বাদ নিতে পারি। ক্যান্সার চলে গেছে যদিও এটি দেখার বাকি ছিল।

আমরা প্যারিসে ফিরে এলাম। অবতরণ সহজ ছিল না. আমরা যখন পৌঁছলাম, ভবনের তত্ত্বাবধায়ক আমাকে ধাক্কা দিয়ে ফেলে দিল। উল্লেখ্য যে আড়াই বছরে, ইউরিডাইস এখনও কাজ করছে না, তিনি আমাকে তাকে একটি বিশেষ প্রতিষ্ঠানে রাখার পরামর্শ দিয়েছিলেন। তার অব্যবহিত পরে, যখন আমি তার প্রতিবন্ধকতা সনাক্ত করার লক্ষ্যে ফাইলটি একত্রিত করছিলাম, তখন আমার ব্যাকপ্যাক চুরি হয়ে গেছে। আমি মরিয়া ছিলাম কিন্তু কয়েক সপ্তাহ পরে, যখন আমি এই ফাইলটি আমার কাছ থেকে চুরি হয়ে যাওয়ার কারণে পাঠাতে সক্ষম হইনি, তখন আমি গ্রহণযোগ্যতা পেয়েছি। চোর তাই আমার জন্য ফাইল পোস্ট করেছে. ভাগ্যের এই চিহ্নটা আমি উপহার হিসেবে নিয়েছি। আমার ছোট Eurydice 2 বছর বয়স পর্যন্ত হাঁটার জন্য অপেক্ষা করেছিল, এবং 3 এর বয়স আমাকে বলতে আমি তোমাকে ভালোবাসি। যখন সে সবেমাত্র তার হাতে আঘাত করেছিল এবং আমি ব্যান্ডেজ করার জন্য তাড়াহুড়ো করছিলাম, সে ছেড়ে দিল: আমি তোমাকে ভালবাসি। তার হাঁটার রুচি এবং তার চলাফেরার উন্মাদনা মাঝে মাঝে ভয়ঙ্কর স্টান্ট বা পলায়নপরায়ণতার দিকে নিয়ে যায়, কিন্তু আমি সবসময় তাকে এই আনন্দদায়ক ফুগের শেষে খুঁজে পাই। এই কি সে চায়, গভীরভাবে, আমাদের পুনর্মিলন?

স্কুল ছিল মাছের আরেকটি কেটলি, যেহেতু একটি "পর্যাপ্ত" কাঠামো খুঁজে পাওয়া একটি চ্যালেঞ্জ ছিল।আমার প্রতিবন্ধী সন্তানের কোথাও জায়গা ছিল না যতক্ষণ না, সৌভাগ্যবশত, আমি একটি স্কুল পেয়েছি যেটি এটি গ্রহণ করেছিল এবং একটি ছোট স্টুডিও খুব দূরে নয় যেখানে আমরা আমাদের দুই আনন্দকে মিটমাট করতে পারি। তারপরে আমার বাবার মৃত্যুর মুখোমুখি হওয়া দরকার ছিল এবং সেখানে আবার, ইউরিডাইস আমাকে পথ দেখিয়েছিল, আমি তাকে "পিনোচিও" বইটি দিয়েছিলাম যা পড়ার কথা শুনে আমার বাবা তাকে পড়ার জন্য সময় দিতে পছন্দ করতেন। পিনোচিও অন্যদের মতো একটি ছোট ছেলে হতে চেয়েছিলেন এবং তিনি তার জীবনের শেষের দিকে হয়েছিলেন, কিন্তু তার জীবন যা বলা হয় তা হল তার পার্থক্য। আমার মেয়েরও একটা গল্প বলার আছে। তার অতিরিক্ত ক্রোমোজোম আমাদের কাছ থেকে কিছুই কেড়ে নেয়নি। এটি আমাকে আরও ভাল ভাবতে, আরও ভাল ভালবাসতে, দ্রুত সরানোর অনুমতি দেয়। তার জন্য ধন্যবাদ, আমি এই বিষয়ে নিশ্চিত: "ভাগ্য আমরা যা তৈরি করি যখন আমরা শেষ পর্যন্ত আমাদের দিকে হাসির জন্য অপেক্ষা করা বন্ধ করি, যখন আমরা এই বিশ্বাসটি পরিত্যাগ করি, শেষ পর্যন্ত আশ্বস্ত করি। অ্যানেস্থেসিয়া, যা অনুসারে সেরাটি এখনও আসতে বাকি ”। "