নীল ঠোঁট অসুস্থতার ইঙ্গিত দেয়

তিনি ছয় মাস শ্বাসযন্ত্রের নিচে শুয়ে ছিলেন, মৃত্যুর অপেক্ষায় ছিলেন। এটা অন্যথায় ঘটেছে. আজ, তিনি একটি বিরল রোগে ভুগছেন এমন অন্যদের সাহায্য করেন যার বৈশিষ্ট্যগত লক্ষণ হল ক্ষত। - আমাদের সমস্যার প্রতি দৃষ্টি আকর্ষণ করার জন্য, পোলিশ শহরের রাস্তায় বিরল রোগ দিবস উপলক্ষে, আমরা পথচারীদের কাছে নীল ঠোঁটের আকৃতির ললিপপগুলি হস্তান্তর করব - বলেছেন, পোলিশ অ্যাসোসিয়েশন অফ পিপল উইথ পালমোনারি-এর প্রেসিডেন্ট পিওত্র মানিকোস্কি উচ্চ রক্তচাপ এবং তাদের বন্ধুরা।

আপনার অবস্থা নির্ণয় করতে ডাক্তারদের কতদিন লেগেছে?

- এটা ছিল 10 বছর আগে। আমার বয়স 28 বছর এবং আমি সিঁড়ি বেয়ে প্রথম তলায় উঠতে পারিনি। এমনকি পোশাক পরা বা ধোয়া আমার জন্য একটি বিশাল প্রচেষ্টা করেছে। আমি দম বন্ধ হয়ে যাচ্ছিলাম, আমার শ্বাসকষ্ট হচ্ছিল, আমি আমার বুকে কাঁটা টের পেলাম। ডাক্তাররা অ্যানিমিয়া, হাঁপানি, পালমোনারি এমবোলিজম এবং নিউরোসিস সন্দেহ করেছিলেন। আমি এমনকি ট্রানকুইলাইজার নিয়েছিলাম। অবশ্যই, এটি সাহায্য করেনি, কারণ নির্ণয়টি ভুল ছিল। যখন ৬ মাস পর ওয়ারশতে এলাম প্রফেসর ড. সন্দেহভাজন পালমোনারি এমবোলিজম সহ অ্যাডাম টরবিকি, তিনি অবশেষে ইডিওপ্যাথিক পালমোনারি হাইপারটেনশন নির্ণয় করেছিলেন।

আপনি কি এই রোগ নির্ণয়ের অর্থ জানেন?

- প্রাথমিকভাবে না। আমি ভেবেছিলাম – আমি উচ্চ রক্তচাপের বড়ি খাব এবং আমি সুস্থ হয়ে উঠব। এটি শুধুমাত্র ইন্টারনেটে আমি পড়েছিলাম যে এটি একটি বিরল রোগ, পোল্যান্ডে মাত্র 400 জনকে প্রভাবিত করে এবং চিকিত্সা ছাড়াই তাদের অর্ধেক রোগ নির্ণয়ের দুই বছরের মধ্যে মারা যায়। আমি একজন আইটি বিশেষজ্ঞ হিসাবে কাজ করেছি। রোগ নির্ণয়টি একটি অক্ষমতা পেনশনে রূপান্তরের সাথে সম্পর্কিত ছিল। আমার স্ত্রী তখন তিন মাসের অন্তঃসত্ত্বা। আমি জানতাম আমার অবস্থা তার জন্য একটি বোঝা ছিল. দুর্ভাগ্যবশত, আমি আরও খারাপ অনুভব করেছি এবং দেখা গেল যে আমার জন্য একমাত্র পরিত্রাণ ছিল একটি ফুসফুস প্রতিস্থাপন। স্বাস্থ্য মন্ত্রণালয় ভিয়েনায় আমার জন্য এই অপারেশনের জন্য অর্থায়ন করেছে।

এটা কিভাবে আপনার জীবন পরিবর্তন করেছে?

- আমি একটি পাঁজর উপর একটি কুকুর মত অনুভূত. ট্রান্সপ্লান্টের আগে যা অসম্ভব ছিল সবই করতে পারতাম, কারণ চেষ্টাটা আমার জন্য আর কঠিন ছিল না। দুর্ভাগ্যবশত, তিন বছর পর, অসুস্থতা ফিরে আসে। প্রতিস্থাপন প্রত্যাখ্যান করা হয়েছিল।

আপনি কি আশা হারিয়েছেন?

- পুরোপুরি। আমি ছয় মাস ভেন্টিলেটরে হাসপাতালে ছিলাম এবং আমার মৃত্যুর জন্য অপেক্ষা করছিলাম। আমি বেশিরভাগ সময় অচেতন ছিলাম, যদিও আমার সচেতনতার ঝলক ছিল। আমার মনে আছে সকালের ধোয়া, খাবার এবং ওষুধ - যেমন দৈনন্দিন যান্ত্রিক কাজ।

কেন আপনি বিশ্বাস হারালেন যে রোগটি কাটিয়ে উঠতে পারে?

- ট্রান্সপ্লান্টের আগে, আমাকে বলা হয়েছিল যে এটিই শেষ অবলম্বন এবং যদি আমি ব্যর্থ হই, তবে "বি" কোন পরিকল্পনা নেই। তাই যখন ফিজিওথেরাপিস্টরা এসে আমার শরীর সরানোর চেষ্টা করলো, কারণ আমি সেখানে কয়েক মাস ধরে শুয়ে ছিলাম, এটা আমার কাছে অর্থহীন মনে হয়েছিল, কারণ আমি আর কিছুর জন্য অপেক্ষা করিনি। এছাড়াও, শ্বাসকষ্টের অনুভূতিটি এমন তীব্র ছিল যেন আপনি আপনার মাথায় একটি প্লাস্টিকের ব্যাগ রেখে আপনার ঘাড়ে শক্ত করতে পারেন। আমি শুধু এটা শেষ হতে চেয়েছিলেন.

এবং তারপরে চিকিত্সার জন্য একটি নতুন সুযোগ ছিল ...

- আমি দ্বিতীয় ট্রান্সপ্লান্টের জন্য যোগ্য ছিলাম, যা ভিয়েনায়ও হয়েছিল। এক মাস পর, আমি শক্তিতে ভরপুর পোল্যান্ডে ফিরে আসি।

এটি আপনাকে কীভাবে পরিবর্তন করেছে?

- প্রতিস্থাপনের চার বছর হয়ে গেছে। তবে আপনি কখনই জানেন না যে কী হবে। তাই আমি স্বল্পমেয়াদী বাঁচি। আমি দূরের পরিকল্পনা করি না, আমি অর্থের পেছনে ছুটছি না, তবে আমি জীবনকে উপভোগ করি, প্রতিটি মুহূর্ত। আমার পরিবার, স্ত্রী ও ছেলেরা আমার জন্য বড় আনন্দ। আমি পোলিশ অ্যাসোসিয়েশন অফ পিপল উইথ পালমোনারি হাইপারটেনশন এবং তাদের বন্ধুদের সাথে জড়িত হয়েছিলাম, যার আমি সভাপতি।

পালমোনারি হাইপারটেনশনের রোগীদের সহায়তা প্রয়োজন – কী?

- সমাজে এই রোগ সম্পর্কে জ্ঞান, অন্যান্য বিরল রোগের মতো, অস্তিত্বহীন। একজন সুস্থ ব্যক্তি কল্পনাও করতে পারে না যে একজন যুবক যে তার শ্বাস ধরতে পারে না সে প্রায়শই থেমে যায় এবং একটি টেক্সট মেসেজ লেখার ভান করে যাতে একটি সংবেদন না জাগায়। অসুস্থ যারা হুইলচেয়ার ব্যবহার করে যখন তারা গাড়ি বা ঘরে উঠতে উঠে তখনও একটি সংবেদন জাগিয়ে তোলে, কারণ দেখা যাচ্ছে যে তারা পক্ষাঘাতগ্রস্ত নয়। এজন্য সমিতি সর্বত্র এই রোগ সম্পর্কে তথ্য প্রচার করে।

এই জ্ঞান ডাক্তারদেরও প্রয়োজন…

- হ্যাঁ, কারণ রোগটি অনেক দেরিতে ধরা পড়ে। এবং যেহেতু বর্তমানে উপলব্ধ ওষুধগুলি রোগের অগ্রগতিকে বাধা দেয়, তাই উচ্চ রক্তচাপ শরীরকে ধ্বংস করার আগে চিকিত্সা শুরু করা গুরুত্বপূর্ণ।

সমিতি কোন সমস্যায় ভুগছে?

- পোল্যান্ডে, রোগীদের থেরাপিউটিক প্রোগ্রামের অধীনে পালমোনারি হাইপারটেনশনের ওষুধের অ্যাক্সেস রয়েছে, কিন্তু তারা শুধুমাত্র তখনই তাদের জন্য যোগ্য যখন রোগটি অগ্রগতির একটি উল্লেখযোগ্য পর্যায়ে পৌঁছে। চিকিত্সকরা বিশ্বাস করেন যে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব চিকিত্সা শুরু করা উচিত, কারণ রোগের বিকাশের বাধা পূর্ববর্তী পর্যায়ে শুরু হবে। তাই আমরা স্বাস্থ্যমন্ত্রীকে বোঝানোর চেষ্টা করছি প্রোগ্রামের যোগ্যতার মানদণ্ড পরিবর্তন করতে। ওষুধের অভ্যর্থনা এছাড়াও একটি সমস্যা। আগে, হাসপাতাল তাকে কুরিয়ার করে পাঠাতে পারত। আজ, রোগীদের ব্যক্তিগতভাবে এটি করতে হবে। যারা গুরুতর অবস্থায় রয়েছে তাদের জন্য এটি একটি ভয়ানক যাত্রা। আমি একজন অসুস্থ মহিলাকে চিনি যিনি ট্রাই-সিটি থেকে ওটওক ভ্রমণ করেন।

আমরা পোল্যান্ডে পালমোনারি হাইপারটেনশনে বিশেষায়িত বেশ কয়েকটি কেন্দ্রও রাখতে চাই, যেখানে ডাক্তাররা, অনেক রোগীর সাথে যোগাযোগ করে, গবেষণা পরিচালনা করতে এবং থেরাপির পদ্ধতিগুলিকে উন্নত করতে পারে। যেহেতু এই রোগটি বিরল, তাই একজন চিকিত্সকের পক্ষে শুধুমাত্র এক বা কয়েকজন রোগীর যত্ন নেওয়ার সময় ক্লিনিকাল অভিজ্ঞতা অর্জন করা কঠিন।

আপনি বিরল রোগ দিবসের জন্য কী প্রস্তুত করেছেন?

-28 ফেব্রুয়ারি এই বছর ওয়ারশ এবং এই বছরের 29 ফেব্রুয়ারি। ক্রাকো, বাইডগোসজ এবং ট্রাই-সিটিতে, আমাদের অ্যাসোসিয়েশনের একটি বিশেষ "নীল ব্রিগেড" রাস্তায় এবং নির্বাচিত শপিং সেন্টারগুলিতে উপস্থিত হবে, যা "যখন আপনার দম বন্ধ হয় ..." স্লোগানের অধীনে ফুসফুসের উপর একটি শিক্ষামূলক প্রচারণা চালাবে। উচ্চ রক্তচাপ এই বছরের ২৮ ফেব্রুয়ারি ওয়ারশ-তে একটি পারফরম্যান্স দিয়ে অ্যাকশনের উদ্বোধন করা হবে। 28-12 মেট্রো সেন্ট্রামের সামনে। আগ্রহী যে কেউ পুজকা থিয়েটারের অভিনেতাদের দ্বারা সঞ্চালিত রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ের শৈল্পিক দৃষ্টি দেখতে সক্ষম হবেন। ক্যাম্পেইন চলাকালীন, শিক্ষামূলক লিফলেট এবং নীল ঠোঁটের আকৃতির ললিপপগুলি উপরে উল্লিখিত সমস্ত শহরে বিতরণ করা হবে - প্রচারণার প্রতীক, কারণ রোগীদের মুখ বেগুনি হয়ে যায়।

পালমোনারি উচ্চ রক্তচাপ একটি প্রগতিশীল, মারাত্মক রোগ যা ফুসফুস এবং হৃদয়কে প্রভাবিত করে। এটি পালমোনারি ধমনীতে উচ্চ রক্তচাপ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়। ফুসফুসীয় ধমনী উচ্চ রক্তচাপে মৃত্যুর হার কখনও কখনও স্তন ক্যান্সার এবং কোলোরেক্টাল ক্যান্সার সহ কিছু ক্যান্সারের তুলনায় বেশি। এই গুরুতর রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা প্রয়োজন কারণ এটি দৈনন্দিন জীবনের অনেক দিককে প্রভাবিত করে, যেমন সিঁড়ি বেয়ে হাঁটা, হাঁটা এবং পোশাক পরা। এই রোগের সাধারণ লক্ষণ হল শ্বাসকষ্ট, নীল ঠোঁট এবং ক্লান্তি। লক্ষণগুলি অ-নির্দিষ্ট, তাই ফুসফুসীয় উচ্চ রক্তচাপ প্রায়শই হাঁপানি বা অন্যান্য রোগের সাথে বিভ্রান্ত হয় এবং সঠিক নির্ণয় করতে মাস থেকে বছর সময় লাগে। পোল্যান্ডে, 400 জনের এই রোগের জন্য চিকিত্সা করা হয়।

ইন্টারভিউয়ার: হালিনা পিলোনিস