বিষয়বস্তু
যে ঘোষণা ডাউনস সিনড্রোম নির্ণয় গর্ভাবস্থায় বা জন্মের সময় ঘটেছিল, ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের বাবা-মা প্রায়ই রিপোর্ট করেনপ্রতিবন্ধী ঘোষণায় পরিত্যাগ এবং হতাশার একই অনুভূতি. অনেক প্রশ্ন তাদের মাথায় ঘুরপাক খাচ্ছে, বিশেষ করে যদি তারা ডাউনস সিনড্রোমের সাথে পরিচিত না হয়, যাকে বলা হয় ডাউন সিন্ড্রোম : আমার সন্তানের প্রতিবন্ধী কোন ডিগ্রি থাকবে? কীভাবে রোগটি প্রতিদিনের ভিত্তিতে নিজেকে প্রকাশ করে? উন্নয়ন, ভাষা, সামাজিকীকরণে এর প্রভাব কী? আমার সন্তানকে সাহায্য করার জন্য কোন কাঠামোর দিকে যেতে হবে? ডাউন'স সিনড্রোমের কি আমার সন্তানের স্বাস্থ্যের জন্য কোন প্রভাব আছে?
যে শিশুরা অবশ্যই অনুসরণ করবে এবং আরও বেশি সমর্থন করবে
যদিও ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত অনেক লোক প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় একটি নির্দিষ্ট মাত্রার স্বায়ত্তশাসন অর্জন করে, কখনো কখনো একা থাকতে সক্ষম হওয়ার পর্যায়ে, ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত একটি শিশুর বিশেষ যত্ন প্রয়োজন, হতে, পরে, যতটা সম্ভব স্বায়ত্তশাসিত.
চিকিৎসা পর্যায়ে, trisomy 21 জন্মগত হৃদরোগের কারণ হতে পারে, বা কার্ডিয়াক বিকৃতি, সেইসাথে হজমের ত্রুটি। যদি নির্দিষ্ট কিছু রোগ ট্রাইসোমি 21-এ কম ঘন ঘন হয় (উদাহরণস্বরূপ: ধমনী উচ্চ রক্তচাপ, সেরিব্রোভাসকুলার রোগ, বা কঠিন টিউমার), এই ক্রোমোসোমাল অস্বাভাবিকতা অন্যান্য প্যাথলজির ঝুঁকি বাড়ায় যেমন হাইপোথাইরয়েডিজম, মৃগীরোগ বা স্লিপ অ্যাপনিয়া সিন্ড্রোম. তাই জন্মের সময়, স্টক নেওয়ার জন্য একটি সম্পূর্ণ মেডিকেল চেক-আপ প্রয়োজন, তবে আরও প্রায়ই জীবনের সময়।
মোটর দক্ষতা, ভাষা এবং যোগাযোগের বিকাশের বিষয়ে, বেশ কয়েকটি বিশেষজ্ঞের সহায়তাও প্রয়োজন, কারণ এটি শিশুকে উদ্দীপিত করবে এবং তাকে যতটা সম্ভব বিকাশে সহায়তা করবে।
সাইকোমোটর থেরাপিস্ট, ফিজিওথেরাপিস্ট বা স্পিচ থেরাপিস্ট তাই বিশেষজ্ঞ যে ডাউনস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুকে উন্নতির জন্য নিয়মিত দেখতে হতে পারে।
CAMSPs, সাপ্তাহিক সহায়তার জন্য
ফ্রান্সের সর্বত্র, 0 থেকে 6 বছর বয়সী প্রতিবন্ধী শিশুদের যত্নে বিশেষ কাঠামো রয়েছে, সেগুলি সংবেদনশীল, মোটর বা মানসিক ঘাটতি হোক না কেন: CAMSPs, বা প্রাথমিক মেডিকো-সামাজিক অ্যাকশন সেন্টার। 337টি বিদেশে সহ দেশে এই ধরণের 13টি কেন্দ্র রয়েছে। এই CAMSPs, যা প্রায়শই হাসপাতালের প্রাঙ্গণে বা ছোট শিশুদের জন্য কেন্দ্রগুলিতে ইনস্টল করা হয়, একই ধরনের প্রতিবন্ধী শিশুদের সমর্থন করার জন্য বহুমুখী বা বিশেষায়িত হতে পারে।
CAMSPs নিম্নলিখিত পরিষেবাগুলি অফার করে:
- সংবেদনশীল, মোটর বা মানসিক ঘাটতি প্রাথমিক সনাক্তকরণ;
- সংবেদনশীল, মোটর বা মানসিক প্রতিবন্ধকতা সহ শিশুদের বহির্বিভাগের চিকিত্সা এবং পুনর্বাসন;
- বিশেষ প্রতিরোধমূলক কর্মের বাস্তবায়ন;
- পরামর্শের সময় বা বাড়িতে সন্তানের অবস্থার জন্য প্রয়োজনীয় যত্ন এবং বিশেষ শিক্ষার ক্ষেত্রে পরিবারের জন্য নির্দেশিকা।
শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ, ফিজিওথেরাপিস্ট, স্পিচ থেরাপিস্ট, সাইকোমোটর থেরাপিস্ট, শিক্ষাবিদ এবং মনোবিজ্ঞানী হল একটি CAMPS-এর সাথে জড়িত বিভিন্ন পেশা। উদ্দেশ্য শিশুদের সামাজিক এবং শিক্ষাগত অভিযোজন প্রচার করা, তাদের অক্ষমতার মাত্রা যাই হোক না কেন। তার সামর্থ্যের পরিপ্রেক্ষিতে, একটি CAMSP-এর মধ্যে অনুসরণ করা শিশুকে স্কুল ব্যবস্থায়, অথবা প্রি-স্কুল (ডে নার্সারি, ক্রেচে...) ক্লাসিক ফুল-টাইম বা পার্ট-টাইম করা যেতে পারে। যখন শিশুর স্কুলে পড়া শুরু হয়, তখন একটি ব্যক্তিগতকৃত স্কুলিং প্রকল্প (পিপিএস) স্থাপন করা হয়, শিশু সম্ভাব্যভাবে যোগদান করবে যে স্কুলের সাথে সংযোগ. জন্য স্কুলে শিশুর একীকরণের সুবিধা, একজন স্কুল জীবন সহায়তা কর্মী (AVS) শিশুকে তার দৈনন্দিন স্কুল জীবনে সাহায্য করার প্রয়োজন হতে পারে।
6 বছরের কম বয়সী একটি প্রতিবন্ধী শিশুর সমস্ত পিতামাতার সন্তানের অক্ষমতা প্রমাণের প্রয়োজন ছাড়াই CAMSP-তে সরাসরি অ্যাক্সেস রয়েছে এবং তাই তারা করতে পারেন তাদের কাছের কাঠামোর সাথে সরাসরি যোগাযোগ করুন.
CAMSPs দ্বারা সম্পাদিত সমস্ত হস্তক্ষেপ স্বাস্থ্য বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত. CAMPS এর 80% প্রাথমিক স্বাস্থ্য বীমা তহবিল দ্বারা এবং 20% সাধারণ কাউন্সিল দ্বারা পরিচালিত হয় যার উপর তারা নির্ভর করে।
ডাউনস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুর সাপ্তাহিক ফলো-আপের জন্য আরেকটি বিকল্প হল উদার বিশেষজ্ঞ ব্যবহার করুন, যা কখনও কখনও পিতামাতার জন্য ডিফল্টভাবে একটি ব্যয়বহুল পছন্দ, স্থানের অভাব বা কাছাকাছি CAMSPs এর কারণে। বিব্রত বোধ করবেন না ট্রাইসোমি 21 এর আশেপাশে বিদ্যমান বিভিন্ন অ্যাসোসিয়েশনের সাথে যোগাযোগ করুন, কারণ তারা অভিভাবকদের তাদের অঞ্চলের বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের কাছে রেফার করতে পারে।
Lejeune ইনস্টিটিউট দ্বারা দেওয়া সুনির্দিষ্ট এবং বিশেষ আজীবন পর্যবেক্ষণ
সাপ্তাহিক যত্নের বাইরে, ডাউন'স সিনড্রোমের বিশেষজ্ঞদের দ্বারা আরও ব্যাপক পরিচর্যা ন্যায়সঙ্গত হতে পারে, আরও বিশদ রোগ নির্ণয়ের জন্য শিশুর অক্ষমতাকে আরও সুনির্দিষ্টভাবে মূল্যায়ন করুন। ফ্রান্সে, লেজিউন ইনস্টিটিউট ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য ব্যাপক যত্ন প্রদানকারী প্রধান প্রতিষ্ঠান, এবং এটি জন্ম থেকে জীবনের শেষ পর্যন্তBy একটি মাল্টিডিসিপ্লিনারি এবং বিশেষায়িত মেডিকেল টিম, এর মাধ্যমে শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ থেকে বার্ধক্য বিশেষজ্ঞ পর্যন্ত জিনতত্ত্ববিদ এবং শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ. নির্ণয়ের যথাসম্ভব নিখুঁত করার জন্য মাঝে মাঝে বিভিন্ন বিশেষজ্ঞের সাথে ক্রস-পরামর্শের আয়োজন করা হয়।
কারণ ডাউন'স সিনড্রোমে আক্রান্ত সকল মানুষ যদি "জিনের আধিক্য" ভাগ করে নেয়, এই জেনেটিক অসঙ্গতি সমর্থন করার জন্য প্রত্যেকের নিজস্ব উপায় আছে, এবং ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে উপসর্গের ব্যাপক পরিবর্তনশীলতা রয়েছে।
« নিয়মিত মেডিকেল ফলো-আপের বাইরে, জীবনের নির্দিষ্ট পর্যায়ে একটি সম্পূর্ণ মূল্যায়ন করা প্রাসঙ্গিক হতে পারে, বিশেষ করে ভাষা এবং সাইকোমেট্রিক উপাদান », আমরা কি লেজিউন ইনস্টিটিউটের সাইটে পড়তে পারি। " এই মূল্যায়নগুলি, যা সাধারণত স্পিচ থেরাপিস্ট, নিউরোসাইকোলজিস্ট এবং ডাক্তারের সাথে ঘনিষ্ঠ সহযোগিতায় করা হয়, এর জন্য দরকারী হতে পারে বুদ্ধিবৃত্তিক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিকে তার জীবনের মূল পর্যায়ের সময়ে সবচেয়ে উপযুক্ত করে এমন অভিমুখীতা নির্ধারণ করুন : নার্সারি স্কুলে প্রবেশ, স্কুলের অভিযোজন পছন্দ, প্রাপ্তবয়স্কতায় প্রবেশ, পেশাদার অভিযোজন, বসবাসের জন্য উপযুক্ত জায়গার পছন্দ, বার্ধক্য … " দ্য নিউরোসাইকোলজিক সহ তাই অভিভাবকদের তাদের সন্তানের শিক্ষার বিষয়ে সঠিক পছন্দ করতে সাহায্য করার জন্য বিশেষভাবে উপযুক্ত।
« প্রতিটি পরামর্শ এক ঘন্টা স্থায়ী হয়, জন্য পরিবারের সাথে একটি বাস্তব সংলাপ এবং কখনও কখনও খুব উদ্বিগ্ন রোগীদের নিয়ন্ত্রণ করতে ", লেজিউন ইনস্টিটিউটের কমিউনিকেশন অফিসার ভেরোনিক বোর্গনিনাউড ব্যাখ্যা করেছেন, যোগ করেছেন যে" এটি একটি ভাল রোগ নির্ণয় করার জন্য, প্রশ্ন এবং ক্লিনিকাল পরীক্ষাকে গভীর করার জন্য, প্রয়োজনীয়তাগুলি মূল্যায়ন করার এবং প্রতিদিনের ভাল যত্নের জন্য কংক্রিট সমাধান খুঁজে বের করার জন্য সময় প্রয়োজন। ডাউনস সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের পিতামাতাকে তাদের বিভিন্ন পদ্ধতিতে সহায়তা করার জন্য একজন সমাজকর্মীও উপলব্ধ। ভেরোনিক বোর্গনিনাউডের জন্য, এই চিকিৎসা পদ্ধতি CAMSPs-এর সাথে আঞ্চলিক ফলো-আপের পরিপূরক, এবং সারাজীবনের জন্য নিবন্ধন করে, যা ইনস্টিটিউটের বিশেষজ্ঞদের একটি দেয় মানুষ এবং তাদের সিনড্রোম সম্পর্কে বিশ্বব্যাপী জ্ঞান : শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ জানেন যে তিনি যে বাচ্চাদের অনুসরণ করেছেন তাদের কী হবে, বার্ধক্য বিশেষজ্ঞ জানেন যে তিনি যাকে স্বাগত জানিয়েছেন তার পুরো গল্প।
Jérôme Lejeune Institute হল একটি বেসরকারি, অলাভজনক কাঠামো। রোগীদের জন্য, পরামর্শগুলি স্বাস্থ্য বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত হয়, যেমন হাসপাতালে।
উত্স এবং অতিরিক্ত তথ্য:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/